활동 (해외)

2nd European ATTR Amyloidosis Meeting

for Patients and Doctors

1-3 September 2019
Berlin, Germany

ATTR 아밀로이드증과 관련된 신약의 개발현황, 각국별 의료지원 현황, 국제 아밀로이드증 연합회(Amyloidosis Alliance)의 활동 등에 관한 최신의 정보를 알아볼 수 있는 매우 귀한 자리임. 국제 아밀로이드증 연합회의 준회원 자격으로 유전성 아밀로이드증 환우회에서도 이 회의에 참석하는 것을 계획중임.

관련 홈페이지:  https://attrmeeting.org/

치료제 제약회사 상담진행

Alnylam Japan KK

   . Alnylam 사의 일본지사 아시아 지역 담당자인 Dr. Aiko Miura (Sr. Manager, Patient Advocacy and Engagement | Medical Affairs) 와 이메일 교신
   . Onpattro (patisiran)의 최신 소식에 대한 지속적인 업데이트 요청 (치료제의 한국 공급계획도 포함)
   . 2019.03.08 이후 계속 진행중

BridgeBio / Eidos Therapeutics

   . 미국 캘리포니아에 있는 BridgeBio 사의 Dr. David Rintell (Head of Patient Advocacy)과 이메일 교신 (2019.03.30)
   . 현재 3상 임상단계인 Eidos Therapeutics 사의 신약인 AG10의 최신 정보 업데이트를 요청

The 1st Amyloidosis Alliance Meeting

The Voice of Patients

14-15 September 2018
Paris, France

  • 1국제 아밀로이드증 연합회(Amyloidosis Alliance)의 제1차 총회가 프랑스 파리에서 2018년 9월 14-15일 개최됨.
  • 2전세계 13개 국가의 아밀로이드증 환자협회 대표들이 총회에 참석함. 한국에서는 삼성서울병원(SMC)에 등록되어 있는 환자/가족(2인)이 회의에 참석함.
  • 3국제 아밀로이드증 연합회의 정관 및 내규, 2018/2019년 계획에 대한 운영진의 발표가 진행됨.
  • 4회원 및 이사진의 자격 및 요건들에 대한 설명 및 Q&A 진행. 8개의 주요 활동분야에 대한 회원들의 TF팀을 구성함.
  • 5한국의 유전성 아밀로이드증 환우회는 2019년에 국제 연합회의 준회원 자격을 승인 받았으며, 환우회의 조직이 정비되는대로 추후 정회원 자격을 신청할 예정임.

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국제 아밀로이드증 연합회 설립과정
2017년 11월 2-3일 파리에서 개최된 제1차 유럽 ATTR 환자/의료진 회의 (The 1st European ATTR Amyloidosis Meeting for Patients and Doctors) 기간중에 프랑스, 네델란드 및 이태리 3개국의 환자협의회 대표들이 국제 연합회 설립에 대한 계획을 협의함. 
설립목적은 국제 연합회를 통하여 전세계 ATTR 아밀로이드증 공동체 (환자/가족, 의료진, 제약회사, 정부)를 보다 강하게 결속시킴으로써 궁극적으로 희귀질환으로 고통받고 있는 환자와 가족들에게 도움을 주기위함.
2018년 6월 18일 프랑스 Marseille에 국제 연합회 본부를 설치하고 설립총회 개최 및 이사진 선임을 완료함. 프랑스 ATTR 환자협의회 (The Association Francaise Contre L’Amylose) 대표인 Jean-Christophe Fidalgo를 초대 회장으로 선출함. 
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ATTR-FAP Satellite Meeting

25 March 2018
Kumamoto, Japan

  • 1일본 큐슈 쿠마모토시에서 쿠마모토 의과대학 주최로 2018년 3월 26-29일에 걸쳐 제16차 아밀로이드증에 관한 국제 심포지엄 (The 16th  International Symposium on Amylodosis - ISA 2018 Kumamoto) 이 개최됨.
  • 2심포지엄 하루 전날 ATTR-FAP (Amyloid Transthyretin - Familial Amyloidosis Polyneuropathy) 환자들을 위한 주최측 의료진의 강좌 및 몇몇 나라 (일본, 대만, 스웨덴) 에서 결성되어 있는 환우회(협회)의 활동을 소개하는 모임이 25일 진행되었음.
  • 3한국에서는 삼성서울병원 (SMC) 아밀로이드팀(전은석 교수외 2인)과 함께 SMC에 등록되어 있는 환자/가족(2인)이 회의에 참석하여 SMC에 등록된 유전성 아밀로이드증 환자의 현황을 간략히 소개함.

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