미디어 인터뷰

헬스케어 전문 미디어인 히트뉴스(HIT News)에서 환우회 회장(김동현)의 인터뷰를 진행하였으며, 이를 통하여 아밀로이드증 환우회와 관련된 자세한 이야기를 널리 소개하는 기회를 가졌습니다.

. 일시:  2020.7.17
. 장소:  세종시 (오송역 근처)

한국화이자제약 Workshop

글로벌 제약회사 Pfizer의 한국지사인 한국화이자제약의 사내 직원 Workshop에 환우회 회장이 초청연사로 참가하여 유전성 아밀로이드증에 관한 개인적인 경험들과 환우회의 국내 및 해외활동들을 소개하는 시간을 가졌습니다. 아밀로이드증 환자들의 조기 진단과 체계적인 치료를 돕기 위해서는 환우회 뿐만 아니라 의료기관, 제약회사 및 정부의 관련기관이 힘을 모아야 한다는 것을 공감한 자리였습니다.

  .일시:  2020. 1. 9
  .장소:  한국화이자제약 사옥

2019 환우회 송년모임

삼성서울병원과 건국대학병원의 아밀로이드증 환우, 가족 그리고 의료진이 한자리에 모여 환우회의 2019년 국내 및 해외 활동을 돌아보고 서로의 이야기를 나누는 모임을 가졌습니다. 또한 환우회의 2020년 국내 및 해외 활동계획을 논의하는 뜻 깊은 시간을 가졌습니다. "유전성 아밀로이드 심근증의 치료현황"에 대하여 삼성서울병원 아밀로이드증센터장이신 전은석 교수님의 특강도 들을 수 있었습니다.

 .일시:  2019. 12. 21 (토) 
 .장소:  삼성서울병원 (본원 지하 1층 중강당 회의실)
 .행사주관: 아밀로이드증 환우회
 .참석자: 환우/가족(삼성서울병원, 건국대학병원), 의료진(삼성서울병원)

돌아보면 2019년은 환우회가 매우 바쁘게 활동한 한해였습니다. 2020년에는 많은 사람들이 마음을 모을수록 세상도 더 건강해지리라는 믿음을 널리 퍼뜨리는 한해가 되었으면 하는 바램입니다.

2019 환자단체 리더포럼

"더 건강한 세상을 위해 함께하는 우리"라는 주제로 국내의 여러 환자단체 리더들이 한자리에 모여 지나온 이야기, 함께할 이야기들을 나누는 첫 모임이 있었습니다. 많은 단체들이 함께할 수록, 이야기가 풍성해지고 함께할 세상도 더 건강해지리라는 믿음을 공유하는 자리였습니다.

일시: 2019년 11월 16일 토요일 12:00-17:00
장소: 종로구 낙원상가 5층 공익경영센터
행사주관: NPOpia공익경영센터 / KRPIA 한국글로벌의약산업협회 / 서울시 NPO지원센터

제3회 희귀질환 극복의 날 (행사 및 심포지엄)

보건복지부 질병관리본부 및 한국희귀.난치성질환연환회 주관으로 제3회 희귀질환 극복의 날 기념행사 및 심포지엄 개최

     . 일시: 2019.5.23 (목), 13:00~17:00
     . 장소: 엘타워 엘하우스홀 (서울시 서초구)

유전성 아밀로이드증 환우회에서도 3명의 환우(최인식님, 김인숙님, 웹지기)께서 행사에 참여하여 희귀.난치성 질환에 대한 정부의 지원정책과 전문 의료진들의 활동에 대하여 설명을 듣는 시간을 가졌습니다.

제1차 유전성 아밀로이드증 환우회

유전성 아밀로이드증 환우회의 (역사적인) 첫번째 모임이 환우 및 가족, 의료진의 관심어린 참여로 소박하였지만 성공적으로 개최되었습니다.

     . 장소:  삼성서울병원 암병동 지하2층 중강당
     . 일시:  2019년 5월 9일 오후 5-7시
     . 참석자:  환우 및 가족, 삼성병원 아밀로이드팀 의료진

모임의 1부에서는 환우회의 추진 배경, 준비 과정 및 활동 계획 등에 관하여 환우회측에서 개략적인 소개를 진행하였고, 이어서 유전성 아밀로이드증에 관한 의료진의 상세한 설명 및 질문시간이 있었습니다. 2부에서는 환우 및 가족들의 시간으로 개인 소개, 가족내 유전자 확인상황, 개인적인 증상 등에 관하여 이야기를 나누었습니다.

뜻깊은 첫번째 환우회 모임에 대한 참가자 모두의 소회는 환우 김인숙님이 모임이 끝난 후 단체 대화방에서 올려주신 아래에 인용한 글로써 잘 대변될 것 같습니다.

"멀리에서 가까이에서 참석해주신 환우와 가족분들을 만나뵙게 되어 반가웠습니다. 모임을 통해서 같은 고민과 아픔을 공유하고 있는 환우님들 한분 한분이 또다른 나의 모습임을 보게 되었고 발전해 가는 의료기술의 혜택을 받을 수있는 시대에 살고 있어서 행복하고 더욱 감사했습니다. 앞에서 환우회 길잡이 역할을 자청하며 애쓰는 웹지기와 카톡지기님, 의료진 관계자 모두에게도 감사드리며~  무엇보다 불청객 아밀로이드와 벗하며 살아가는 우리들에게 힘찬 박수를 보냅니다~^^"

치료제 제약회사 상담진행

. 대외홍보 및 정책 담당자와 미팅을 가짐
. 신약의 국내공급에 대한 계획, 환우회와의 파트너십 등에 관한 상담

희귀질환 관련 정부(질병관리본부), 재단 및 연합회 상담진행

. 유전성 아밀로이드증 환우회 등록 완료됨.
     <http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/ph/infNoti/selectRelSiteList.do?menu=G0600>

. 연합회의 일원으로 가입을 위한 전화 상담을 함 (02-714-8338)
. 연합회를 직접 방문하여 협의를 진행하는 것으로 함.
. 유전성 아밀로이드증 환우회에 대한 적극 홍보를 시작함.

. 재단 이사장과 통화
. 유전성 아밀로이드증에 대한 정부의 인식과  사회적 관심을 유도하기 위하여 재단 차원에서 도움을 줄 수 있을 것으로 판단함.
. 첫번째 미팅을 4월 25일 대전 건양병원에서 하기로 함 (이사장과 웹지기).

유전성 아밀로이드증 환우회 준비 공지

2019년 3월 현재 유전성 아밀로이드증 환우회의 정식 발족을 위하여 웹싸이트, 단체 대화방, 블로그 등을 준비 중이며, 늦어도 2019년 4월 중에는 환우회 첫모임을 위한 의견을 모아 볼 계획입니다. 많은 관심과 성원을 부탁드립니다. ^^