유전성 아밀로이드증과 관련된 진단, 치료 및 연구를 수행하고 있는 전문 의료기관들과 지원단체들 대한 정보입니다.
2009년 3월 31일 첫 연구를 시작으로 혈액종양내과, 순환기내과, 신장내과, 신경과, 진단검사의학과, 병리과, 소화기내과, 영양과의 전문화된 의료진 협업체계를 운영하고 있으며, 현재 국내의 대다수 유전성 아밀로이드증 환자가 등록되어 치료를 받고 있음.
현재 국내 유전성 아밀로이드증 환자들 중에서 일부 신경계 관련 (FAP - Familial Amyloidosis Polyneuropathy) 환자들이 등록되어 치료를 받고 있음.
희귀질환에 대한 전문정보, 정부의 의료비 지원사업, 법·시행령·시행규칙 등 정부정책에 관한 안내
희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성을 위한 사업들을 펼치고 있는 순수 공익재단으로 개인과 단체들의 후원과 참여로 이루어지고 있음. "유전상담 서비스 지원, 효율적인 희귀질환 치료를 위한 연구개발 지원, 진단사업 지원, 자원봉사 네트워크 구축 및 관리 지원, 특수 보육 교육 프로그램 개발 및 지원 사업" 등을 보다 전문적이고 효율적으로 제공하기 위해 2010년에 설립됨.
희귀·난치성질환 환우들의 권리옹호와 복지향상, 정보공유 등을 자주적으로 해결하기 위하여 2001년에 설립된 사회복지기관임. 희귀·난치성질환에 대한 "최신정보 제공, 국가정책개발 협력, 해외 유관기관과의 교류, 의료 및 문화복지사업, 후원홍보사업, 교육자활사업" 등을 시행하고 있음.
미국 보스톤 대학의 아밀로이드증 센터는 약학대학과 대학병원 (School of Medicine and Boston Medical Center) 내에 1960에 설립되었으며, 아밀로이드증과 관련된 진단, 치료, 질환에 대한 연구, 임상실험 등 포괄적인 기능을 수행하고 있음.
미국 Arizona, Florida 및 Minnesota 주에 위치한 비영리 학술 의료센터로 아밀로이드증과 관련된 진단, 치료, 질환에 대한 연구, 임상실험 등 포괄적인 기능을 수행하고 있음.
영국 런던대학의 국립 아밀로이드증 센터는 약학대학과 대학병원 (Division of Medicine and Royal Free Hospital) 내에 있으며 1999년 부터 아밀로이드증과 관련된 진단, 치료, 질환에 대한 연구, 임상실험 등 포괄적인 기능을 수행하고 있음.
아밀로이드증 환자들의 생명과 삶의 질을 향상시킬 수 있는 새롭고 혁신적인 치료법의 개발과 접근을 가속화시키는 것을 목적으로 하고 있는 비영리 단체임.
유전성 아밀로이드증에 대한 인식을 높이고 환자 및 그 가족이 겪고 있는 상황들에 대한 교육을 촉진하기 위한 프로그램.
유전성 아밀로이드증과 더불어 살아가는 일상 생활과 환자 및 그 가족이 겪고 있는 상황들에 대한 교육을 촉진하기 위한 프로그램.
유전성 아밀로이드증에 대한 주요 교육정보를 제공